Las familias siguen siendo los agentes primordiales en los procesos de fomento de la autonomía y como un recurso esencial de apoyo y atención de las personas con discapacidad. Las bases para formarlos en la autodeterminación y la responsabilidad se asientan en su seno, sin embargo, en muchas ocasiones no disponen de los recursos necesarios para mejorar sus condiciones de vida, experimentando sentimientos de impotencia ante la ausencia de servicios que promuevan su independencia y autonomía.
Esta situación puede llevar al contexto familiar a desarrollar actitudes y conductas de sobreprotección de las personas con discapacidad, obstaculizando su participación activa en la sociedad, su autonomía personal.
La autonomía personal de la persona con discapacidad comprende su derecho a tomar decisiones con respecto al estilo de vida que quiere llevar, y en particular, sobre el lugar donde desee vivir y las personas de las que quiere recibir la asistencia personal. Asimismo implica su capacidad para llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria de forma independiente.
Una persona es independiente cuando es capaz de disponer libremente de su tiempo y de mantener la vida social y cultural a la que habitualmente esté ligada. La autonomía personal de las personas con discapacidad conlleva un incremento de su calidad de vida. Por tanto, el hablar de la autonomía personal de las personas con discapacidad exige realizar una serie de reflexiones en relación a las repercusiones que ejerce sobre su calidad de vida.
Un aspecto esencial en la autonomía de las personas con discapacidad es la autodeterminación, ya que una persona autodeterminada es aquella que dispone de la capacidad de elegir y tomar sus propias decisiones ante las situaciones importantes de su vida. De tal forma que la autodeterminación está íntimamente vinculada a la calidad de vida y a la integración de las personas con discapacidad en la sociedad.
Por tanto, es necesario que una persona con discapacidad disponga de una serie de apoyos familiares y sociales que le permitan formarse en la autodeterminación para que pueda disfrutar de calidad de vida.
Es imprescindible integrar a la familia en los procesos de atención y fomento de la autonomía de las personas con discapacidad, desde los poderes públicos, tratando de establecer la complementariedad entre los apoyos formales e informales. Para ello es imprescindible mejorar la relación y propiciar un aumento de la comunicación entre las familias, los profesionales y las instituciones que ofrecen los servicios.
En este sentido, es preciso diseñar acciones de sensibilización encaminadas a que las familias favorezcan una socialización igualitaria, promuevan la independencia, e impidan la transmisión de los estereotipos sociales, en definitiva, aprendan a autogestionarse y a ser autónomas: detecten sus necesidades y busquen los apoyos que requieren para satisfacerlas. Impulsando a que la familias se conviertan en los principales gestores de los apoyos que precisan las personas con discapacidad, y dispongan de las herramientas que les posibilite formar a las personas con discapacidad en la autodeterminación.
Aunque en la actualidad existen importantes redes de organizaciones de apoyo consolidadas que facilitan la atención a la familia y a la persona con discapacidad, es preciso que se ofrezca una respuesta integrada a las necesidades. Hay que desarrollar acciones que fusionen la planificación centrada en la persona y la planificación centrada en la familia, con el objetivo de favorecer el apoyo y la intervención que desemboque en la mejora de la calidad de vida familiar.
Para ello debe realizarse una definición, de forma inequívoca, acerca de las necesidades que presentan las familias a lo largo del ciclo vital, saber la manera de actuar en una situación de crisis, y colaborar en la planificación de apoyos naturales.
Sin embargo, no hay que olvidar que el nivel de profundidad del apoyo y la intervención está en función del tipo de discapacidad, del momento del ciclo vital familiar, y de cada tipo de familia en particular.
Es ineludible seguir avanzando para mejorar la atención a las personas con discapacidad y a sus familias, con el fin de incrementar su calidad de vida y autonomía personal.
AUTOR: Daniel Valladolid Benítez.